up

Merci à vous pour les dons les khey.
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mucoviscidose, maladie spécifique des Européens
édit: j'avais pas encore lu la suite

Le 02 décembre 2017 à 21:38:58 Ibadez38 a écrit :
Tu penses souvent à la mort?

Franchement, oui.
Et après ma rupture, encore plus. Puis j'ai fait un rêve ou je me suicidais avec mon ex, et ou je me voyais sortir de mon corps. Je tentais d'y rerentrer, mais il était tout cassé alors c'était impossible. Et étrangement depuis ce rêve, j'ai compris que ça n'avait pas de sens et d'utilité de faire cela, et qu'il me restait encore des choses à expérimenter ici ... très probablement.

J'ai beaucoup écrit durant cette période - dont mon testament, ce qui m'a aussi énormément aidé à relativiser. Puis il y a eu deux, trois choses que tu vis et ressens aussi quand tu te sens mourir.

Bref, j'y pense très régulièrement dans les crises en fait, mais maintenant, c'est plus un lâcher prise ou je me dis que de toute façon, je ne peux pas faire grand chose, donc je laisse mon corps faire son délire, je me relaxe, et ça passe ou ça casse. Parfois je me réveille dans la nuit en ayant l'impression que je suis en train de mourir, réveillé par ce corps, puis je m'en fou, c'est comme si je repartais loin de lui. Puis je me réveille le matin pour une journée de plus.

Le 02 décembre 2017 à 23:07:46 electromadness a écrit :
mucoviscidose, maladie spécifique des Européens
édit: j'avais pas encore lu la suite

Globalement, le type de maladie vers laquelle je tend reste une maladie spécifique européenne en terme génétique.

Bon sang ( ) , merci énormément au bro qui vient de faire un don de 30€.
Je ne sais pas comment je peux te remercier autrement que par l'écrit, mais sache que le cœur y est profondément l'ami.

C'est con à dire, mais ce genre de gestes et de soutiens de la part d'un ensemble de personnes me pousse vraiment à me battre, à y croire encore, et relever la tête pour trouver mes réponses. Et c'est peut-être pour ça que je suis encore parmi vous et que je garde un espoir, car ceci n'est surement pas anodin.

Ton histoire est vachement touchante, je suis sur que t'attendras la somme, desolé de pas donner je reviendrai voir ton topic dans quelque jour.

Je up

mais ta famille peut pas t'aider ?

Up pour épinglage.

Je suis d'accord avec toi, c'est pas une somme énorme - et même absolument rien - comparé aux réponses que cela peut m'apporter, et potentiellement me permettre de vivre et de voir la vie complètement différemment.

Cependant, c'est beaucoup aux yeux des gens dans le monde actuel et la vie courante, et il reste plutôt difficile de récolter une telle somme...

Sinon, il n'y a pas vraiment de bon moment comme tu as du le lire, le plus tôt étant le mieux. Je me fixe une deadline de fin d'année pour faire le point à ce niveau, ainsi que l'état de santé qui suivra la période de fêtes et mon déménagement. Dans l'idéal, je peux financer le test fin d'année/tout début d'année. Parce que mine de rien, il faut un certain temps après, entre la réception du kit, l'envoi, et le temps de séquençage. ( + par la suite, l'étude des résultats )

En tout cas, encore merci à toi Metatron.

Le 02 décembre 2017 à 23:23:53 electromadness a écrit :
mais ta famille peut pas t'aider ?

Seuls mes parents sont au courant. Je suis issu d'une famille de prolo, et je ne veux pas les effrayer plus encore avec tout ça et devoir expliciter la demande. Ils savent que je galère dans une problématique générale depuis de nombreuses années, et ma mère m'a déjà vu perdre connaissance pour ses 60 ans alors bon...
Puis pour faire simple, ma soeur a aussi de très gros troubles de santé. Je ne dirai pas que je fais aussi l'analyse pour elle, mais on est aussi susceptible de trouver des réponses pour elle avec cette analyse.

Bref, ils savent que j'espère faire analyser mon génome pour avoir des réponses précises, mais ça les dépasse un peu tout ça. Après et si jamais j'ai quelques sous à Nöel de leur part ou de mes grands-parents, je compte les utiliser pour l'analyse, évidemment.

Je te connais pas mais je me mets à ta place, un don pour toi. Courage mon khey

Le 02 décembre 2017 à 23:22:25 Metatron a écrit :
Et courage à toi! Tu écris bien en plus Mais tu dois avoir d'autres soutiens qu'un tippee quand même, non ? Pourquoi c'est pas pris en charge par la sécu / ta mutuelle ?

Beaucoup trop cher - en fait impossible - que de faire analyser son génome dans sa globalité en France, qui n'a pas les outils et vendu tous ses brevets il y a une dizaine d'années au motif que la génétique n'était pas vraiment une science d'avenir... pour la petite idée, l'analyse seule et partielle du gène CFTR pour la mucoviscidose avait couté 800€ de budget à la sécu !!!! Quasiment le prix qui me permettra de séquencer la totalité de mon génome et donc plus de 25 000 gènes, rendez-vous compte le délire.

Les analyses spécifiques de certains gènes sont remboursés en milieu hospitalier, mais c'est très long, il faut l'accord du corps médical, identifier les gènes à séquencer, savoir les analyser etc. En France, un tel processus est extrêmement long. Rien que pour la mucoviscidose, j'avais mis plus d'un mois pour avoir les résultats, et ils ne m'avaient analyser que les mutations les plus fréquentes.

Le problème ici, c'est que je dois faire analyser plusieurs gènes potentiellement défaillants. Je suis épuisé d'attendre après les milieux hospitaliers pour ça, qui sont vraiment peu compétents sur cette problématique génétique. Une solution éventuelle serait d'aller à Paris rencontrer une énième pointure qui analyserait mon cas, mais ça prendrait encore 6 mois d'attente, sans aucune assurance derrière. Puis je n'ai pas envie de retourner en hôpital perfusé de partout alors que je gère moi-même mieux les crises que les médecins qui sont surtout à réactions face aux symptômes que je peux développer.

Actuellement, la médecine interne me fait confiance, j'échange avec eux par mail, et ils sont d'accord pour cet examen à l'étranger. ( faut savoir que légalement parlant, une analyse à l'étranger ne vaut rien en France actuellement, qui est pourtant largué au niveau génétique ) L'idée, c'est donc que je fasse analyser le génome, transmette les résultats au toubib qui me suit, et qu'on gagne énormément de temps en séquençant directement derrière les gènes connus dans la foulée en France. Ainsi, protocole de soin éventuel/reconnaissance bien plus rapide qu'en devant faire le pitre à droite à gauche pendant encore des années / de mourir bien avant.

Le 02 décembre 2017 à 23:32:30 toine38 a écrit :
Je te connais pas mais je me mets à ta place, un don pour toi. Courage mon khey

Merci beaucoup khey.

pourquoi un tel tabou sur la génétique j'ai remarqué aussi, c'est dommage on pourrait proposer des solutions innovantes à des personnes comme toi dans le besoin

U

Tout simplement parce que les médecins ne sont pas formés à cela ici, et que ça ne rentrait pas dans le champ d'apprentissage traditionnel...

Mais on y viendra progressivement. Avec l'évolution de notre monde, de notre santé et des soins à venir directement corrélée à la génétique, la France devra rapidement s'aligner. C'est d'ailleurs déjà le cas, car un plan génomique a enfin été lancé pour 2025.

A terme, on aura tous avant même de naître l’entièreté de notre génome ou à minima les exomes. A mon niveau, je ne peux pas me permettre d'attendre 2025.
( Il faut savoir que de plus en plus de personnes trouvent eux-mêmes leurs maladies après des années de galère grâce à ce séquençage ... )

Le 02 décembre 2017 à 23:37:57 Bois_du_t_froid a écrit :
"Allah n'impose à aucune âme une charge supérieure à sa capacité" (2;256)

Force à toi mon khey

Merci à toi khey !

Le 03 décembre 2017 à 00:16:11 _palepoint a écrit :
Tout mon soutien

Merci.
5% de l'objectif atteint. On y croit.