Bonjour...ou plutôt bonsoir...

Je pense bien que la plupart d'entres vous passerons sur ce topic avec des osef, bien ton pavé... et autres... mais ce topic ne s'adresse pas pour eux, mais pour les autres.

Pour ceux qui sont touché de près ou de loin par le handicap, j'aimerai posté mon histoire, faire parler de mon handicap qui touche 1 personnes sur 1000 en suisse, à des degrés divers et variés.

Mon handicap à un nom : spina bifida myéloméningocèle

Qu'est ce que c'est ?

je vais faire une petite explication toute simplifié :

en bas du dos, de la colonne vertébrale précisément vous avez un sac de nerfs. Chez moi, à la naissance, mon dos était ouvert et mon sac abimé, ce qui fait que des nerfs se sont fait la malle...

vous me direz donc: oooh mais quel est le problème ?

et bien sans nerfs, se sont des muscles qui deviennent non réactif, même en bon état, c'est comme une voiture sans essence, ça sert a rien.

et me voilà owned by life . Voilà les différents symptomes qui m'ont touché ( chez certaines ça peut aller de l'invisible à la tétraplégie )

- Hydrocéphalie ( bien le mec qui a la grosse tête ? ) mon hydrocéphalie à nécéssité la pose d'un drain d'évacuation de la tête à l'intestin à ma naissance http://www.noelshack.com//up/aac/photo73-672f4f4272.jpg

qui à cependant été changé quand je crois j'avais 12 ans ( me rapelle plus trop ) parce qu'il était devenu trop petit ;)

le second problème est de type allergique, pratiquement tout les atteints de spina sont allergique au latex ...Owned les soirées masochiste

le 3ème est une scoliose pas si grave chez moi

les 2 derniers sont nettement plus complexe...

perte de nerfs aux jambes region : pieds - genoux

à ma naissance j'avais les pieds comme ceci http://www.institut-st-pi-pierre.com/images/pieds_1.jpg

mais après 6 ans de réeducations voici comment ils sont et comment je me tiens debout:

http://www.noelshack.com//up/aac/photo74-9534e2f426.jpg

et le dernier enfin, celui qui va encore nécéssité que je rentre a l'hosto mardi pour une retouche:

une incontinence neurologique, vous qui êtes "normal" avez une vessie qui se ferme sur commande, la mienne du a des pertes de nerfs ne fonctionnaient pas jusqu'à mes 19 ans.

puis je me suis fait opérer. une Opération qui consiste a ablationner mon ancienne vessie pour en fabriquer une avec un bout d'intestin et créer un canal nombriliaire qui me fait, grâce a une sonde uriné par un trou dans le nombril, indolore vu que la paroie intestinale ne contient pas de nerfs et plutot rapide

Ceci ma changé la vie mais je décrirais tout ca dans un autre poste... voilà la video qui montre comment je dois me sonder grâce à une sonde sterile dans un petit sac qu'on trempe avec de l'eau pour lubrifié et insérer dans le nombril.

http://www.youtube.com/watch?v=64TbMWbSUpQ

si quelqu'un à des questions j'y répondrais avec plaisir dans un prochain poste demain soir

ceci est du à une mauvaise fermetube du tube neural à ta 5eme semaine de developpement foetale

Tu t'en fou peut etre mais j'ai cru que ca me serivrait jamais à rien de voir ca en cours

merci des précisions nidlink mais tu vois je doutes que ils puissent comprendre des détails aussi mhhh.... complexe

n'êmpeche écrire un pavé pareil c'est chiant, mais bordeeel ce que ca fait du bien

up

Tant que tu vas bien pour le moment, c'est le principal.
Dis nous comment tu te sens pour ton opération, ce mardi.

Et par après aussi hein, le fait que tu ailles bien.

Triste

au moins tu vas bien

Tout d'abord mon opération est pour la raison que la paroie intestinale étant souple et elastique, à cause de l'urine elle a évidemment pris en volume,...mais trop ! ce qui fait qu'elle s'est effrondré sur elle même, et ne remplis plus bien son rôle de vessie.

comment je me sens ? bien, pas stressé, ni peur, ni colère... le seul truc ? le fait de devoir resté 10 jours a l'hopital allongé ayant mal au dos sans pouvoir trop bouger a cause de sonde dans le ventre :/ et en plus le jour de noel et nouvel an :'(

ensuite 6 à 7 semaine de repos a la maison avec de petites sondes ( tubes) qui sortent du ventre accroché a des sacs en plastique receptionnant l'urine ( donc congé )

Et bah ! =s.
Viens nous dire comment tu te sens après ton opération.

J'ai pas lu parce que je suis fatigué, mais comme j'ai vu dans les réponses que tu avais une opération, je suis de tout coeur avec toi
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Pseudal: Itworks
Serveur: Kentauros

((()))))) ( desolé j'arrive pas a faire les crochez XD )

pourquoi triste ? tu sais être handicapé n'est pas triste ! c'est juste une voie différente dans la vie, je veux dire par là... une star ne connaitra jamais la paix... une fille ne peux ne pas connaitre l'amour...bah moi je ne connaitrait pas le fait de marcher normalement c'est la vie je vois pas en quoi c'est triste

AU CONTRAIRE LES MECS! LES DIFFICULTé RENDENT LA VIE PASSIONNANTE ET CA VAUT LA PEINE D'ÊTRE VECU DE SE BATTRE !!!

alors ne t'en fais pas pour moi ;)

1 personne sur 1000 en Suisse ? Et en France ?

Bref, dur quand même... 
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Aie Carambar !

Ça te coûte combien toutes ces opérations ? en tout cas, c'est toujours bien d'en parler

je connais pas les stats mais comme je l'ai dit la plus grande majorité ont une spina à peine visible ou handicapante en tout cas, ne nécéssitant aucun soin particulier ;)

le système suisse fait que l'opéré ne paie que 10% je crois Oo... a voir avec mon assurance...mais écoute je table dans les 800 a payer de ma poche...mais je dis ça littéralement quasiment au bol hein :p

comme avec mon appareil dentaire

muahahah de ce coté la j'ai de la chance j'ai jamais eue de carrie

et j'attire pas les avions quand je souris

si quelqu'un à des questions d'ordre de "vie personnelle affective physique et autre" y'a pas de soucis je réponds a tout

ps: je me branle aussi hein